국회 앞 환자들, “듀피젠트 급여지연, 답을 달라”

2월 급여신청 후 여전히 검토중…중증아토피환자들 직접 1인 릴레이 시위

기사입력 2019-06-10 18:23     최종수정 2019-07-24 10:21 프린트하기 메일보내기 스크랩하기 목록보기   폰트크게 폰트작게


국회 앞 시위하는 중증아토피환자▲ 국회 앞 시위하는 중증아토피환자

“돌아오는 답변은 항상 ‘검토중’, 눈 앞에 두고도 치료제를 못쓰는 마음을 아십니까”

중증아토피환자들이 ‘듀피젠트’ 급여화를 간청하며 10일 국회 앞에 모여 1인 릴레이 시위를진행했다. 이들은 14일까지 피켓을 들고 시위를 진행할 예정이라고 밝혔다.

듀피젠트(두필루맙)는 2018년 3월 국내 시판 허가 후 중증아토피환자들 사이에서 효과를 입증하며 크게 주목받았다. 

하지만 문제는 듀피젠트의 가격이다. 한 팩당 평균 90만~110만원으로 최소 격주에 한 번 투여해야 효과가 있다. 1년이면 2400만원 정도로 거의 차 한 대 값인 셈이다.

이런 높은 가격 때문에 개인의원이나 약국에서는 취급하기 힘들다. 또한 비급여 의약품이기 때문에 병원에서 공급가를 직접 책정한다. 즉 병원마다 그 가격이 다르다는 것. 실제로 직접 시위에 참여한 환자들에 의하면 듀피젠트 처방가는 제 각기 달랐다.

시위에 참여한 박조은씨는 “아토피 신약이 나왔다고 했을 때 직접 제약사에 문의까지 하면서 약을 처방받기 위에 노력했다. 주사 한번 당 가격에 큰 부담을 느꼈지만 효과가 너무 좋아 쓰지 않을 수 없다”고 말했다. 

그녀는 현재 국립중앙병원에서 처방받아 9개월 째 투약중이다. 그녀는 직접 투약 전후 자신의 피부상태를 사진으로 남겨 다른 중증아토피환자들과 경험을 공유한다고 말했다. 듀피젠트 급여화를 바라는 환자들은 전국적으로 200명 정도로, SNS을 통해 의견을 공유하고 있다. 이번 릴레이 1인 시위도 그 중 80명 정도가 참여한다.

듀피젠트는 2018년 3월 시판 후 현재까지 급여화 되지 못하고 있다. 

심평원에 따르면 듀피젠트 제조사인 사노피-아벤티스코리아는 지난해 5월 31일 보험급여 등재 신청을 했지만 경제성 평가가 필요하다고 생각해 신청을 자진 취하한 바 있다. 그 후 올해 2월, 다시 보험급여를 신청한 상태로 건강보험심사평가원과 협의 중에 있다.

하지만 벌써 4개월이 되도록 아직 답이 없는 상태다. 아토피환자들은 답답한 마음에 직접 제약사에 전화하거나 심평원에 민원을 넣는 등 적극적으로 대응했지만 돌아오는 대답은 ‘검토중’이라는 말 뿐이다.

박조은씨는 “여러 차례 심평원에 민원을 넣었다. 하지만 답은 약품의 임상적 유용성, 제약사 신청 가격의 비용효과성 여부 등을 검토하여 최종 결정될 예정이라고 했다”며 “실제론 약이 비싸기 때문에 정부가 가격을 책정하는 데 어렵다는 뜻이다. 적용받을 수 있는 환자 수가 크지 않으니 어느 정도 이해는 한다”고 토로했다.

이어 그녀는 “사실 제약사 측에서 가격을 좀 더 낮게 측정해줘도 손해 보진 않을 것 같다.  약을 처방받는 환자가 늘어나면 수익도 늘어날텐데 이런 점도 고려해주면 좋겠다”고 언급했다.

한편, 일본은 듀피젠트를 이미 보험 급여로 출시했고 약 25만원에 처방하고 있다. 영국도 지난해 8월 보험급여를 적용했고 프랑스, 오스트리아 등 효능을 인정해 환자들에게 부담없는 가격에 공급하고 있다.

국내의 경우에도 의료전문가들이 언론 등을 통해 중증아토피치료제로서 ‘듀피젠트’의 효과를 인정하고 있다.

지난 5일 피부과학회․시민단체․환자단체가 함께한 기자회견에서 피부과학회와 의사회는 “듀피젠트는 아토피에 매우 효과적인 치료제지만 건강보험이 적용되지 않아 막대한 비용을 환자들이 부담하고 있다”며 “보험적용이 되지 않은 상황에서 식약처가 관심을 가져야한다”고 말했다. 

해외정부, 전문가도 인정한 듀피젠트의 효능 앞에서 환자들의 요구도는 점점 더 높아지고 있다. 국회 앞 환자들의 목소리가 커지고 있는 지금, 심평원의 대답이 언제쯤 돌아올 지 주목된다.

한편, 오늘 중증아토피협회 환자들은 자유한국당 이명수 의원과 직접 만나 현 상황을 논의했고, 이명수 의원은 익일(11일) 심평원에 직접 전화해보겠다며 적극적인 지지를 나타냈다.

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궁금소녀 추천 반대 신고

우리아들도 이약이 나오기만기다리고있는데 시험중이 라고만 하던데 보험이 되면좋겠네요 기다립니다 (2019.08.09 18:51) 수정 삭제

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샹그릴라 추천 반대 신고

아토피 환자들 일상 생활이 불가능합니다. 제발 보험 적용 시켜주세요. (2019.07.12 21:44) 수정 삭제

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비싸비싸 추천 반대 신고

듀피젠트 요즘은 분당서울대가 더 싸다고 하더라구요 (2019.06.27 12:04) 수정 삭제

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나는엄마 추천 반대 신고

우리 아이 학교도 다녀야하고 군대도 가야하고 친구도 너무 좋아하는데 정말 앞이 막막합니다 도와주세요 (2019.06.18 22:31) 수정 삭제

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환장 추천 반대 신고

아토피는 유전질환으로 자가면역질환입니나 일상생활이 안됩니다 살아있으나 손발 묶인 죽은거나 같은 삶입니다 단순피부질환이 아닙니다 먹지도 자지도 움직이지도 못합니다 (2019.06.18 22:28) 수정 삭제

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기도 추천 반대 신고

아토피는 상상이상으로 심각한 병입니다. 제발 보험화 부탁드리빈다.
(2019.06.17 14:46) 수정 삭제

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살려주세요 추천 반대 신고

여전히 보험에 대한 이야기는 달라지지않아 너무 몸과 마음이 아파요..저를 보는 부모님마음또한 얼마나 아프실까요..저도 정상적인 생활을 해보고싶습니다 부탁드립니다 보험화가 되도록 도와주세요..살려주세요... (2019.06.17 01:19) 수정 삭제

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이방인 추천 반대 신고

아토피를 모르고 살다가 42살에 성인아토피와 동전모양습진을 질병을 앓으면서 현재 47세인 제 삶의 질은 정말 바닥으로 향하고 있습니다. 아토피로 자살했다는 얘기를 들었을때 공감이 가면서 정말 이병이 지긋지긋하고 지독하다는 생각을 하게 되었습니다. 직장생활도 힘들어 병가를 한달이상 하면서도 좋아지는 기미는 보이지 않아 금전적 부담을 감수하더라도 듀피젠트를 맞았습니다. 지금까지 4차 5방을 맞아서 일상생활은 가능해졌지만 가계의 경제적 부담으로 항상 와이프에게 미안한 마음뿐입니다. 듀피젠트의 급여화는 한 사람 뿐만 아니라 한 가정을 살리는 길입니다. 하루 빨리 듀피젠트가 보험화 되어서 중증아토피인들이 일상생활로 복귀할 수 있기를 바랍니다. (2019.06.12 17:08) 수정 삭제

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이방인 추천 반대 신고

아토피를 모르고 살다가 42살에 성인아토피와 동전모양습진을 경험하면서 제 삶의 질은 정말 바닥으로 향하고 있습니다. 아토피로 자살했다는 얘기를 들었을때 공감이 가면서 정말 이병이 지긋지긋하고 지독하다는 생각을 하게 되었습니다. 직장생활도 힘들어 병가를 한달이상 하면서도 좋아지는 기미는 보이지 않아 금전적 부담을 감수하더라도 듀피젠트를 맞았습니다. 지금까지 4차 5방을 맞아서 일상생활은 가능해졌지만 가계의 경제적 부담으로 항상 와이프에게 미안한 마음뿐입니다. 듀피젠트의 급여화는 한 사람 뿐만 아니라 한 가정을 살리는 길입니다. 하루 빨리 듀피젠트가 보험화 되어서 중증아토피인들이 일상생활로 복귀할 수 있기를 바랍니다. (2019.06.12 17:05) 수정 삭제

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아토 추천 반대 신고

진짜 댓글 쭉 읽으면서... 눈물 나네요... (2019.06.11 09:09) 수정 삭제

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아토피 장애 추천 반대 신고

어머님은 말씀하십니다
중증아토피환자도 사회생활을 거의못하기 때문에 장애인등급을줘서 혜택을받아야한다고말이죠
문재인 정부는 고통받는 아토피 젊은이들을 외면하지말라!
(2019.06.11 00:57) 수정 삭제

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떵이 추천 반대 신고

저의 아이는 중1여학생입니다 한창 발랄하고 이쁠 나이에 학교 가기 싨다고 하며 웁니다
제발 급여화시켜 주세요 부탁입니디ㅣ
(2019.06.11 00:39) 수정 삭제

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가을이 추천 반대 신고

성인아토피 겪어보지않고는 상상할 수도 없어요.
일반인이 알고있는 피부가려움이 이닙니다.진물,각질,백내장,녹내장,우울증,자살충동....죽지는 않지만 죽을만큼 힘이듭니다.많은이들이 겪고있는 이질환을 극복할 수있는 치료제 듀피젠트를 급여화해 이지옥 같은 고통에서 벗어날 수있게 도와주세요.
(2019.06.10 23:54) 수정 삭제

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숙면맘 추천 반대 신고

대한민국의 젊은이들이 이렇게 현대의질병에 시달리고 있는데 선진국인 나라에서 한약에는 보험화를 시키고 신약은 보험화가 안된다니 너무 말이 안되네요ㅠㅠ듀픽센트 보험화로 가려움과 진물로 고통받는 대한민국의 국민들을 구해주시길 바랍니다 (2019.06.10 21:53) 수정 삭제

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임자 추천 반대 신고

투여중입니다 일상이 사라진지 오래였는데 정말 살만 합니다.....라고만 허기엔 약값이 너무나 부담스럽습니다 부디 조속한 보험화 기대합니다 (2019.06.10 21:48) 수정 삭제

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집토끼 추천 반대 신고

듀픽젠트보험되게 해주세요
제발 아들 잠좀자고 음식도 맘대로먹고
친구도 만나게 해주세요
이렇게 평범하게 사는게 소원입니다
(2019.06.10 21:43) 수정 삭제

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엄마 추천 반대 신고

아들이 중증아토피로 고생 많이 하면서 차라리 암이 낫겠다 생각했엏습니다. 못고치면 죽어서 고통이라도 없어지잖아요. 진물 가려움 매일 밤 이불에 묻어나는 피, 쉼없이 떨어지는 각질, 매일 미친듯한 가려움에참 못드는 밤...이렇게 평생을 살아야하나 싶어서요.
듀피젠트가 나와서 맞을 수 있어 감사하나 겡제적인 부담이 너무커서 언제까지 맞출수 있을지 모르겠습니다.
도와주세요 도와주세요
(2019.06.10 21:24) 수정 삭제

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onechu 추천 반대 신고

아토피 20년차입니다. 그동안 무슨 수를 써도 나을 기미가 보이지 않아 희망없이 살았는데 듀피젠트로 인하여 조금이라도 희망이 보이고 있지만 너무 높은 가격 때문에 중간에 중단해야할지도 모르는 상황입니다. 정부에서 급여화를 적극 검토해 주시면 감사하겠습니다 (2019.06.10 21:21) 수정 삭제

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토끼듀피 추천 반대 신고

약효가 좋던데 비싸서 못 맞고 있어요.
의료보험료 한달에 몇십만원씩 낸거
내가 아플 땐 전혀 혜택도 못 받고 있네요.
작년 년말에 될 것처럼 하더만,
빨리 빠리 일 처리 해 줘요.
아토피 환자들 피부 따가운 고통 하루하루가
너무 괴로와요. 하루 빨리요.
(2019.06.10 21:17) 수정 삭제

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은둔 추천 반대 신고

집 밖으로 나갈 수도 가스점검도 못받습니다
운전면허 갱신하러도 못갑니다
식료품 배달이 와도 그저 문 앞에 두고가두세요라고밖에...
살아있는 지옥입니다
(2019.06.10 21:13) 수정 삭제

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올리브 추천 반대 신고

정말고통스런 병입니다
피눈물이납니다~
건강보험적용이되게 제발 부탁드립니다
(2019.06.10 20:50) 수정 삭제

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리나a 추천 반대 신고

진짜 아토피 이거 안당해본사람은 모른다 보험급여가 시급하다 이렇게 좋은 약이있는데 사용못하고 한숨만 나온다 (2019.06.10 20:36) 수정 삭제

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흑곰 추천 반대 신고

스테로이드, 면역억제제, 항히스타민제로도 치료가 되지 않아 그동안 사회생활하는데 너무 어려움이 많았습니다. 듀피젠트 맞고 이제야 사람답게 살고 있습니다. 반바지도 입을 수 있고 대중목욕탕도 갈 수 있고, 회식 때 더이상 술을 피하지 않아도 될 정도로 호전됐네요. 아토피는 단순히 피부가 가려운 병이 아니라 다양한 합병증이 동반되는 알면 알수록 무서운 병입니다. 듀피젠트가 보험화 되서 더 많은 아토피 환자가 치료 받을 수 있는 기회가 됐으면 좋겠습니다. (2019.06.10 20:04) 수정 삭제

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괴롭다 추천 반대 신고

진짜 죽지못해 살아요 보험제발 부탁드립니다 (2019.06.10 20:04) 수정 삭제

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언제까지 이렇게 살아야될까요..하루 한시간 1분 1초가 괴롭습니다. 피부의 상처가 늘어지고 다시 긁어 상처를 내고 매일을 그렇게 삽니다 (2019.06.10 20:03) 수정 삭제

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애들엄마 추천 반대 신고

죽지못해 살고있다는 생각이 들때가 많습니다.
이고통은 겪어보지못한 사람은 알수없습니다.
일도 할수없고 일을 못하니 제대로된 치료도 받을수 없는 악순환이 계속되고있습니다.
조금만더 관심 가져주시고 어서 빨리 듀피젠트 보험화에 힘써주시기를 부탁드립니다.
제발요..
(2019.06.10 20:01) 수정 삭제

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아토피인 추천 반대 신고

제발 살려주세요..너무힘듭니다..월급거의다넣구 적금까지 깨서 살고있습니다..제발 도와주세요.. (2019.06.10 20:00) 수정 삭제

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ㅠㅠ 추천 반대 신고

주변에 아토피 있는 사람들이 더이상 소수도 아닐뿐더러 이제는 아토피가 단지 피부병으로만 치부할 일이 아닙니다.. 숨어있는 중증 환자들이 평범하게 반팔 반바지 걱정 안하고 남들의 시선 의식 안 하고 다닐 수 있도록 듀피젠트를 급여화 해 주세요ㅠㅠ 약이 눈 앞에 있는데 돈이 없어서 못 맞는 마음은 정말 미쳐버립니다.. (2019.06.10 19:47) 수정 삭제

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지우맘 추천 반대 신고

듀피젠트 급여화 반드시 해주세요~~
환자들의 고통을 외면하지 말아 주세요^^
(2019.06.10 19:33) 수정 삭제

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