기면증 진단 평균 6년 소요..25%는 우울증 오진

환자ㆍ의사 94% 치료대안 부족 신약 절실 한목소리

기사입력 2018-10-11 13:00     프린트하기 메일보내기 스크랩하기 목록보기   폰트크게 폰트작게

기면증은 현재 미국 내 환자 수가 최대 20만명에 달할 것이라 추정되고 있는 증상이다.

그런데 기면증 환자들의 86%가 자신의 삶을 바꿔 놓았다며 커다란 영향을 토로한 반면 일반인들은 78%가 이 증상에 대해 무지한 것으로 나타나 상당한 인식의 괴리가 존재한다는 사실이 확인됐다.

이 같은 사실은 미국 펜실베이니아州 플리머스 미팅에 소재한 희귀질환 치료제 전문 제약기업 하모니 바이오사이언스社(Harmony Biosciences)는 시장‧여론조사기관 버스타 리서치社(Versta)에 의뢰해 총 1,654명의 환자, 의사 및 일반성인들을 대상으로 진행한 후 9일 공개한 설문조사 결과에서 나타난 것이다.

설문조사는 총 200명의 기면증 환자들과 251명의 의사 및 1,203명의 일반성인들을 대상으로 지난 3‧4월 및 8월에 진행됐다.

이번 조사에서 200명의 기면증 환자들을 대상으로 진행된 조사에서 도출된 결과를 보면 68%가 기면증으로 인해 정상적인 삶을 영위하지 못하는 것으로 느낀다고 털어놓은 가운데 80%는 하루하루가 고통(daily struggle)이라고 답해 안타까움이 앞서게 했다.

54%는 기면증이 자신의 삶을 지배하고(controls) 있다는 데 동의했고, 76%는 이 증상이 자신의 삶에서 중요한 순간들에 영향을 미쳤다고 답했다.

37%는 기면증으로 인해 학업을 제대로 이수하지 못했거나 중도에 포기해야 했다고 밝혔으며, 25%가 기면증 때문에 해고되었거나 직위강등을 감수해야 했다고 답변해 심각성을 새삼 절감케 했다.

심지어 현재 회사에 재직 중인 기면증 환자들 중에서도 60%가 실직 가능성에 노심초사하고 있다고 털어놓은 것으로 집계됐다.

뉴욕 소재 몬테피오레 메디컬센터 수면‧기상장애연구소의 마이클 토피 소장은 “기면증이 충분한 치료가 뒤따르지 못할 경우 가족 뿐 아니라 학교, 직장 및 대인관계 등 여러모로 삶에 영향을 미치고 있는 중증 신경계 장애의 일종”이라며 “이번 설문조사가 환자와 의사의 대화를 촉진하고 일반인들도 이 증상에 대한 이해도를 높이는 계기가 될 수 있기를 바란다”고 말했다.

하지만 이번 조사결과를 보면 기면증 증상 자체의 복잡성과 함께 항간의 인식과 진단마저 도전받고 있는 현실이 여실히 드러나 답답함을 안겨줬다.

한 예로 기면증이 처음 나타난 후 정확한 진단이 이루어지기까지 평균 6년여가 소요되고 있는 것으로 조사된 가운데 38%가 애초에 다른 증상들로 오진받았고, 이 중 25%는 우울증을 진단받았던 것으로 파악됐다.

더욱이 관련문헌들을 보면 기면증 환자들 가운데 3분의 2 정도에서 탈력발작(脫力發作)이 나타나는 것으로 알려져 있지만, 이번 조사에서 기면증 환자들 가운데 의사에게 자신의 탈력발작 사실을 고지한 경우는 26%에 불과했다.

또한 탈력발작에 대해 알고 있는 내용이 별로 없거나 전혀 무지하다고 답한 환자들이 54%에 이르러 갈길이 먼 현실을 방증했다.

아울러 94%의 환자들은 기면증과 관련한 커뮤니케이션 개선 및 교육강화 등이 이루어져야 한다는 데 한목소리를 냈다.

환자지원단체 ‘기면증 네트워크’의 이블린 호닉 회장은 “기면증에 대한 잘못된 인식이 이 증상으로 인한 오명을 키우고 있고, 결국 환자와 의사들에게 유해한 영향을 미치면서 환자들을 더욱 고립시키는 결과로 이어지고 있다”고 지적했다.

조사결과를 보면 기면증 환자들은 치료제와 관련해서도 할 말이 많은 것으로 나타나 94%의 환자들이 추가적인 치료대안이 필요하다는 데 강한 어조로 동의했다.

기면증 치료제를 사용할 때 가장 큰 좌절이 느껴지게 했던 요인들로는 56%가 부작용을, 46%가 시간이 경과하면서 나타나게 되는 약효의 상실을, 20%는 불편한 약물투여를, 17%는 오‧남용에 대한 부담감을 호소한 것으로 조사됐다.

자신의 기면증 증상들을 전혀 또는 대체로 억제하지 못하고 있다는 데 동의한 환자들도 12%에 달했다.

이에 따라 의사들 가운데 94%가 새롭고 보다 효과적인 치료대안이 필요하다는 데 “그렇다”고 답했으며, 95%는 새로운 작용기전의 치료제를 요망한 것으로 나타났다.

기사공유   트위터   페이스북   싸이공감   구글
독자 의견남기기

독자의견쓰기   운영원칙보기

(0/500자) 로그인

리플달기

댓글   숨기기

독자의견(댓글)을 달아주세요.

뉴스홈으로    이전페이지로    맨위로

인기기사    댓글달린기사    공감기사

Solution Med Story
블랙모어스 - 피쉬 오일
한풍제약- 굿모닝에스과립
보령제약 - 용각산쿨/용각산
아이오틴 - 메디알람(Medi Alarm)

한국제약산업 100년의 주역

<57> 윤도준 <동화약품 회장 / 제53회 / 2017년도>

윤도준 동화약품 회장은 고(故) 윤광열 동화약품 명...

<56> 김동연 (한국신약개발조합이사장 / 제52회 / 2016년)

  김동연 한국신약개발 이사장은 1950년 출생, ...

<55> 이성우 (삼진제약사장 / 제51회 / 2014년)

  이성우 삼진제약 사장은 중앙대학교 약학대학...

<54> 이정치(일동제약회장 / 제50회 /2013년)

  이정치 일동제약 회장은 고려대 농화학과를 졸...

<53> 정도언(일양약품회장 / 제49회 / 2012년)

정도언 일양약품 회장은 세계일류 신약개발을 목표로...

더보기

Medi & Drug Review

"나잘스프레이,해수와 유사한 3% 고농도로 안전성 강화"

[Medi & Drug Review] 한독 ‘페스(FESS)’

'심방세동' 약물치료, 출혈 위험 낮춘 NOAC 선호

[Medi & Drug Review] 신촌세브란스병원 심장내과 엄재...

“전이성 유방암 치료, 생존율과 삶의 질 중요해”

[Medi & Drug Review] 한국에자이 '할라벤 주'

"조현병, 꾸준한 약물복용으로 관리 가능하다"

[Medi & Drug Review] 중앙대학교병원 정신건강의학과 ...

“바르는 무좀치료제, ‘효능’ 강화한 전문약으로”

[Medi & Drug Review] 동아ST ‘주블리아’

더보기

실시간 댓글 더보기

오피니언 더보기

사람들 interview

"다양한 경험 토대로 '심야상담약국' 자리잡을 것"

약준모 11호 공공심야약국으로 광주 소재 '소담약국' 지정

더보기

의약정보 더보기

약업북몰    신간안내

누구나 알기쉬운 한약제제 길라...

누구나 알기쉬운 한약제제 길라...

생약이 가지고 있는 성분의 약리작용을 근거로 방제를 ...

팜플러스 더보기