국립보건연구원, '3회 희귀질환 극복의 날' 행사개최

기사입력 2019-05-23 09:21     프린트하기 메일보내기 스크랩하기 목록보기   폰트크게 폰트작게

질병관리본부(본부장 정은경)가 제3회 희귀질환 극복의 날을 맞아 희귀질환 극복을 위한 공감대를 확산하기 위한 행사를 개최한다.

질병관리본부 국립보건연구원(원장 직무대리 지영미)은 23일 오후 1시 서울 서초구 소재 엘타워에서 '제3회 희귀질환 극복의 날' 행사를 개최한다.

희귀질환 극복의 날(5월 23일)은 희귀질환관리법에서 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 예방·치료 및 관리의욕을 고취시키고자 지정한 날로 올해 세 번째를 맞이한다.

이날 행사는 질병관리본부와 한국희귀·난치성질환연합회의 공동으로 주최하며, 희귀질환 환우와 가족(환우회)을 비롯해 관련 학계와 민간단체, 보건의료 전문가 등 200여명이 함께 한다.

기념행사에서는 유공자 장관표창 시상과 함께 참석자 모두가 참여할 수 있는 다양한 축하 기념 퍼포먼스 및 시민 참여형 캠페인이 열리며, 이어지는 학술 심포지엄에서는 희귀질환 연구와 생명윤리에 대해 설명하고, 국내 희귀질환 임상연구네트워크 구축을 위한 희귀질환의 연구 방안 등을 논의 한다. 

1부는 박태원 아나운서(KBS)의 진행으로 제3회 희귀질환 극복의 날 기념식이 진행된다. 

정은경 질병관리본부장 인사말에 이어, 신현민 (사)한국희귀·난치성질환연합회장 기념사 및 내외빈 축사 등을 통해 희귀질환 극복을 위한 희망의 메시지 전달이 있을 예정이다.  

희귀질환 극복과 인식개선을 위해 노력한 학계, 관련기관 종사자 등 4명에 대해 보건복지부장관 표창 수여가 있으며, 기념행사에는 희귀질환의 사회적 관심 제고를 위한 시민 참여형 캠페인 등이 열린다.

2부는 두 세션으로 구성된 학술 심포지엄을 통해 희귀질환 연구 현황 등 다양한 연구정보 및 지식 교류의 장이 열린다. 

첫 번째 세션에서는 희귀질환 연구 현황 및 생명윤리에 대한 주제로 희귀질환 거점센터와 대규모 유전체 연구 및 희귀질환 연구에서의 윤리적 고려사항에 대한 내용을 발표한다.

이어서 두 번째 세션에서는 희귀질환 임상연구네트워크 연구를 주제로 국내 희귀질환(군)별 임상연구 현황 및 향후 방향에 대하여 강연과 토의가 이뤄진다.

질병관리본부 국립보건연구원은 "이번 기념행사 및 학술 심포지엄을 통해 환우가족, 전문가, 시민이 모두 참여해 다양한 연구정보를 교류하고 협력 체계를 도모함으로서 희귀질환에 대한 관심과 이해를 증진시키는 계기가 될 것"으로 기대하고 있다고 밝혔다.  
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