“희귀필수약 안정적 공급통해 보건의료 사각지대 해소”

약사출신 한국희귀·필수의약품센터 윤영미 원장, 예산·인프라 지원 시급

기사입력 2018-09-05 06:40     최종수정 2018-09-10 22:21 프린트하기 메일보내기 스크랩하기 목록보기   폰트크게 폰트작게

 

그동안 60만 희귀질환자들이 필요로 하는 희귀의약품을 공급하던 업무를 공급해 왔던  한국희귀·필수의약품센터의 역할이 확장되고 있다.

공중보건 위기상황 등에 대비해 국가필수의약품의 대한 업무가 추가됐고, 남북관계 화해무드에 따라 북한의 보건의료상황까지 센터가 관여해야 하는 상황까지 놓일 수 있다는 전망도 나오고 있다. 

지난 1992년 설립된 한국희귀·필수의약품센터는 주로 복지부, 식약처 등 공무원 출신이 원장을 맡고 조직을 운영해 왔었다. 그러나 지난 4월 약사출신인 윤명미씨가 원장으로 부임하면서 조직의 역할과 활동사항을 변화하는 모습을 보이고 있다. 

윤영미 원장<사진>을 만나 한국희귀·필수의약품센터의 역할과 주요 업무 추진 방향 등에 대해 들어 봤다.   

Q.원장 부임 이전에 주로 어떤 활동을 하셨으며, 원장에 부임된 배경에 대해 간략히 말씀해 주십시요 ?

센터 원장으로 부임전에는 대한약사회 상근정책위원장으로 활동을 했습니다. 보건의료의 공공성 확보와 사회체계 내에서의 약사역할의 정립 등 보건의료 전반에 관한 업무를 했습니다.

급속히 변화하고 있는 보건의료환경에 비추어  한국희귀·필수의약품센터 또한 급속한 업무의 확장 및 고도화, 즉 패러다임의 전환이 필요한 시점에 서 있습니다. 보건의로체계의 공공성 확보, 국민의 건강권 실현이라 할 수 있는  한국희귀·필수의약품센터의 위상을 공공히 하고 국민 돌봄시대에 걸맞는 업무체계를 갖추어야 한다는 명제가 원장에 부임하게 된 배경이 됐다고 생각합니다.  

Q. 한국희귀·필수의약품센터 설립목적과 주 활동사항은

한국희귀·필수의약품센터는 국민보건의료체계상 사각지대라 할 수 있는 희귀질환자들을 위해 1991년 설립됐습니다.

이후 보건의료내 희귀의약품 시장의 흐름이 변화하면서 2020년 전세계 처방의약품의 20.2%를 희귀의약품이 차지할 것이라는 전망과 함께 항암신약, 바이오의약품 등 제약산업의 미래먹거리 산업으로 부상하면서 희귀의약품에 대한 광범위한 이해가 요구되고 있습니다.

지난 2016년 12월 국가필수의약품에 대한 법안이 통과되면서 정부 7개부처가 참여하는 국가필수의약품에 관한 업무가 센터에 부가됐습니다. 또 올해 해외마약, 향정, 대마에 대한 공급 등의 포괄적인 업무가 추가됨에 따라 향후 희귀의약품 국가필수의약품 해외마약 등에 관한 업무를 포괄하게 됐습니다.

최근 눈 여겨 보고 있는 것은 대북관계에 따라 부상하게 될 북한의 보건의료 상황입니다. 북한의 질병양태가 국가필수의약품에 속하는 의약품을 주치료제로 사용하다는 점에 비추어 이에 대한 사항을 예의주시하고 있습니다. 

Q. 올해초 원장에 부임한 이후 역점을 두고 추진하는 사업은?

한국희귀·필수의약품센터의 기본적인 목표는 희귀의약품을 필요로 하는 국내 60만 희귀질환자들의 의약품 접근성 확대와 국가필수의약품의 포괄적 관리체계 수립, 해외마약 등의 안정적 공급체계 구축, 그리고  대북관게에 따른 의약품 관리방안 마련 등입니다.

이를 위해서는 보건의료전문인력들이 대거 영입되어야 하며 조직의 재정비가 필수적입니다. 사업을 안정적으로 지원할 수 있도록 기존적인 인프라를 강화하는 것도 필요합니다. 전문가와 국민들을 대상으로 한 홍보방안도 활성화해 센터가 충분히 활동할 수 있는 인지적인 배경도 강화해야 합니다.

Q. 한국희귀·필수의약품센터의 사업중 희귀 의약품에 대한 국내제약사에 대한 위탁제조가 눈에 띱니다. 추진하게 된 배경과 실적, 향후 계획은?

한자치료에 반드시 필요하고 공중보건 위기 대응 등에 필수적이지만 시장 기능만으로 적정 공급이 이루어지지 않는 의약품 공급중단사태가 지속적으로 발생하고 있습니다. 특히 수익성 문제, 판매부진 등으로 민간차원의 안정적 공급이 곤란한 의약품에 대해 공공적 공급체계 구축을 통한 자급기반 마련이 필요한 상황입니다

이에 2016년부터  한국희귀·필수의약품센터는 공급중단 필수의약품을 국내 제약사에 위탁제조해 저렴하고 안정적으로 공급중이며, 지속적인 사업확대를 통한 필수의약품의 자급기반을 확충하도록 하겠습니다.

2016년에 원료공급문제로 공급중단된 내성 결핵 치료제 ‘카나마이신주’를 위탁제조해 수입가보다 저렴한 가격(6,499원 -> 2,490원)에 안정적으로 공급중이며, 2017년에 공급중단된 한센병치료제 ‘딤곤 정제’ 및 유전성 부정맥 치료제 ‘엑실레틴 캡슐제’의 안정적 공급계약을 체결한 바 있습니다.   

Q. 희귀·난치성 질환자의 치료 기회 확대를 위해 한국희귀·필수의약품센터의 역할은 더욱 중요해지고 있습니다. 국회나 정부 차원에서 센터에 지원할 사항이나 요청할 부분은?

한국희귀·필수의약품센터는 60만 희귀질환자들의 동아줄이자 국가재난시의 최대방어선입니다. 해외마약류 등 의약품 처치의 선봉장이 되어야 하고 대북관련 보건의료의 디딤돌이 되어야 합니다.

이같은 업무를 관장하기 위해서는 한국희귀·필수의약품센터내 인재들의 영입 등을 통한 예산 지원과 인프라 지원이 절실합니다. 특히 국가필수의약품을 다루는 산하기관의 위상이 법령으로 인정되어야 합니다. 법적인 제도 정비와 인력 예산 등의 인프라 구축을 위한 지원을 요청드립니다. 

Q. 희귀 난치성 질환자들에 대해 당부하거나 말씀하고 싶은 부분은?

한국희귀·필수의약품센터는 환우분들이 건강한 국민의 삶을 도모하기 위해 존재하는 기관입니다. 국가가 편찮으신 분들을 소외시키지 않고 환우분들에게 도움을 드리고자 한다는 것을 센터를 통해 조금이라도 위안을 받고 도움을 받으실 수 있기를 바랍니다.

한국희귀·필수의약품센터는 육체적으로 정신적으로 사회적으로 안녕한 국민들의 간강한 삶을 위해 최선을 다하고자 합니다. 단지 정부의 산하기관이 아닌 국민의  한국희귀·필수의약품센터로 자리매김하도록 하겠습니다.

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